Коварство волчанки заключается в том, что она искусно маскируется под другие заболевания, из-за чего ее называют «болезнью с тысячью лиц». По данным Министерства здравоохранения РК, сегодня в Казахстане с этим диагнозом живут более 6 тысяч человек, и более 90% из них – молодые женщины репродуктивного возраста от 14 до 45 лет. Ежегодно в стране выявляется более 1 000 новых случаев, при этом около четверти пациентов впоследствии присваивают инвалидность.

 

В центре документальной ленты четыре искренних женских взгляда на одно заболевание. Своими историями поделились лидер пациентского сообщества Lupus Kazakhstan Жанна Базарова, практикующий психолог фонда Раушан Молдабекова, пациентка Индира Рахимжанова, а также их лечащий врач, ревматолог высшей категории Жазира Есенгельдиевна Омарбекова, ставшая для многих пациенток проводником к спасению.

 

«Для меня этот фильм – о силе людей, которые живут с системной красной волчанкой каждый день. Мы хотим не только рассказать об этом заболевании, но и показать, что за каждым диагнозом стоит история мужества, надежды и любви к жизни», - рассказывает актриса и продюсер Айнур Ильсова.

 

Через личные истории героинь авторы фильма затрагивают несколько острых социальных тем, которые не оставят зрителя равнодушным. Картина показывает, как страх перед официальным диагнозом заставляет женщин обращаться к знахарям и идти на опасные эксперименты со здоровьем, теряя драгоценное время.

 

Течение СКВ сопровождается постоянной усталостью и нехваткой сил, однако внешние проявления болезни не всегда бывают заметны для окружающих. Опасаясь осуждения и непринятия, зачастую женщины скрывают свой диагноз, продолжают улыбаться, превозмогают боль и стараются соответствовать ожиданиям близких, несмотря на собственное состояние. Фильм поднимает важный вопрос: как научиться замечать чужую боль, почему семейная поддержка критически важна для таких пациенток и какова цена их вынужденного молчания?

 

Жанна Базарова, основательница фонда «Lupus Kazakhstan»: «Этот фильм получился очень честным и настоящим. Для меня особенно важно, что в нем показаны не только медицинские аспекты системной красной волчанки, но и человеческие истории – страх, принятие диагноза, поддержка близких и ежедневная борьба с болезнью. Надеюсь, что этот фильм поможет разрушить стереотипы о заболевании, привлечет внимание к проблемам людей с СКВ и даст надежду тем, кто сейчас проходит через похожие испытания».

 

 

Особое место в картине занимает тема материнства: это откровенный разговор о колоссальных рисках, пережитых испытаниях и о том, какую роль в самые тяжелые моменты играет поддержка близких. Именно она помогает сохранить силы и надежду даже тогда, когда кажется, что земля уходит из-под ног.

 

Однако фильм не ограничивается рассказом о трудностях, с которыми сталкиваются пациентки. Он дарит чувство надежды, показывая примеры невероятной стойкости и доверия. Зритель увидит, как ломаются привычные шаблоны, когда врач-ревматолог становится для пациенток настоящим соратником, а лечение превращается в путь, который проходят вместе пациент, врач и близкие. Картина доказывает, что даже с таким сложным диагнозом можно сохранить качество жизни, строить планы и уверенно смотреть в будущее.

 

Эта картина – не о диагнозах, а о людях. Она заставляет сопереживать, ломает социальную стигму и вдохновляет каждого зрителя вовремя обратить внимание на тех, кто рядом.

 

Документальный фильм уже доступен для просмотра на YouTube-канале «Айнур Ильясова | Мамский әңгіме»

 

 

Айнұр Ілиясованың жаңа фильмі жүйелі қызыл жегі диагнозы қойылған қазақстандық әйелдердің оқиғасын баяндайды

Қазақстанда жүйелі қызыл жегімен (ЖҚЖ) өмір сүретін жандардың өмірі жайлы деректі фильмнің тұсаукесері өтті. ЖҚЖ – адамның иммундық жүйесі қателіктен өз ағзасының сау тіндеріне шабуыл жасап, өмірлік маңызы бар мүшелерін зақымдайтын ауру. 

 

Жүйелі қызыл жегінің қаупі – оның белгілері көптеген басқа аурулардың тасасына шебер жасырынады, сондықтан да оны «мың жүзді дерт» деп атайды. ҚР Денсаулық сақтау министрлігінің мәліметінше, бүгінде Қазақстанда бұл диагнозбен 6 мыңнан астам адам өмір сүріп жатыр және олардың 90%-дан астамы – 14 пен 45 аралығындағы, яғни фертильді жастағы әйелдер. Елімізде жыл сайын 1 000-нан астам жаңа жағдай тіркеледі, өкінішке қарай, пациенттердің бір ширегіне жуығы кейіннен мүгедек деп танылады.

 

Деректі лентаның ортасында бір ортақ дертке төрт әйелдің шынайы көзқарасы орын алған. Lupus Kazakhstan пациенттер қоғамдастығының көшбасшысы Жанна Базарова, қордың тәжірибелі психологы Раушан Молдабекова, қор мүшесі Индира Рақымжанова, сондай-ақ олардың емдеуші дәрігері, жоғары санаттағы ревматолог Жазира Есенгелдіқызы Омарбекова өз оқиғалары мен ойларымен бөлісті.

 

«Менің ойымша, бұл фильм жүйелі қызыл жегімен өмір сүретін адамдардың күші жайында. Біз бұл ауру туралы ғана айтып қоймай, сонымен қатар әрбір диагноздың артында батылдық, үміт және өмірге деген құштарлық хикаясы жатқанын көрсеткіміз келді», - дейді актриса және продюсер Айнұр Ильсова.

 

Бас кейіпкерлердің жеке оқиғалары арқылы фильм көрерменді бей-жай қалдырмайтын бірнеше өзекті әлеуметтік мәселелерді қозғайды.Туынды ресми диагноз қойылуынан қорыққан әйелдердің бақсы-балгерлерге жүгінуге мәжбүр болатынын және өз денсаулығымен қауіпті тәжірибелерге барып, бағалы уақытты жоғалтатынын көрсетеді.

 

ЖҚЖ ағымы үнемі шаршаумен және күштің жетіспеушілігімен қатар жүреді, алайда аурудың сыртқы белгілері көбіне айналадағыларға байқала бермейді. Жақындарының түсініспеушілігіне ұшыраудан қорыққан кейбір әйелдер өз диагнозын жасыруға барады, өз ахуалына қарамастан, ауырсынуды еңсеріп, күлімсіреп жүруге және жақындарының үмітін ақтауға тырысады. Фильмде көтерілетін маңызды ой: жақын адамыңның ауырсынуын қалай байқап үйренуге болады, науқастар үшін отбасылық қолдау неліктен өте маңызды және олардың мәжбүрлі үнсіздігінің бағасы қандай?

 

Жанна Базарова, Lupus Kazakhstan қорының негізін қалаушы: «Бұл фильм өте шынайы шықты. Мен үшін аса маңыздысы, онда жүйелі қызыл жегінің медициналық аспектілері ғана емес, сонымен қатар адами оқиғалар – қорқыныш, диагнозды қабылдау, жақындарыңның қолдауы және аурумен күнделікті күрес көрсетіледі. Бұл фильм ауру туралы стереотиптерді бұзуға, ЖҚЖ-мен ауыратын мыңдаған адамдардың мәселелеріне назар аударуға және қазіргі уақытта осындай сынақтардан өтіп жатқандарға үміт отын сыйлайды деп ойлаймын».

Фильмде ана болу тақырыбына ерекше орын берілген: бұл – үлкен тәуекелдер, бастан кешірілген сынақтар және ең ауыр сәттерде жақындарының қолдауы қандай рөл атқаратыны туралы ашық әңгіме. Дәл осы қолдау тіпті ең қиын жағдайдың өзінде күш-қуат пен үмітті сақтап қалуға мүмкіндік береді.

 

Алайда, фильм науқастардың кездесетін қиындықтарымен ғана шектелмейді. Ол адамдардың бойындағы төзімділік пен сенімді көрсете отырып, жақсылықтан үміт үзбеуге шақырады. Көрермен мұнда ревматолог дәрігердің пациенттер үшін нағыз серіктеске айналғанын көре алады. Бұл туынды емделу процесі – пациент, дәрігер және оның жақындары бірге өтетін ортақ жол екенін және мұндай күрделі диагноздың өзінде қалыпты өмір сүруге, жоспар құруға әрі болашаққа сеніммен қарауға болатынын дәлелдейді.

 

Бұл фильм диагноздар емес, адамдар туралы. Ол адамды бейжай қалдырмайды, қоғамдағы стереотиптерді бұзады және әрбір көрерменді қасындағы жақындарына дер кезінде көңіл бөлуге шақырады.

 

Деректі фильмді «Айнур Ильясова | Мамский әңгіме» YouTube-арнасынан көруге болады